Ha venduto la casa per consentire alla nipotina di avere le migliori cure e nei tempi più rapidi possibili. La bellissima Gaia, una bimba bionda dagli occhi azzurri, di appena 4 anni, é affetta da disturbo dello spettro autistico, oltre ad avere altre patologie per cui dovrebbe più che mai vedere tutelato il diritto alle cure e alla salute. Quello che invece accade a Lecce, ha del paradossale, ma non é purtroppo nulla di nuovo: lo specialista neuropsichiatra infantile, prescrive per la piccola una terapia comportamentale, “più ore fa di terapia – spiega la mamma – più si riducono le sue invalidità, prima si interviene e più possiamo sperare che Gaia abbia una qualità della vita migliore. Ecco perché – aggiunge la mamma – mia figlia dovrebbe fare almeno due ore al giorno di logopedia, di terapia comportamentale come il metodo ABA, ma poi, vengo a sapere da altri genitori nelle mie condizioni, che per far fare la terapia a Gaia, gli unici servizi che il sistema sanitario pubblico offre, sono tre quarti d’ora di psicomotricità alla settimana e altrettante di logopedia, con una lista di attesa di 8 mesi. E’ meglio non avere a questo punto la diagnosi, non sapere di cosa soffre tua figlia, se poi so che non potrà avere i servizi necessari a curarla.”
Morale della favola si va privatamente, dove questi servizi ci sono e vengono fatti per più ore e senza lunghe attese. Il punto è che le terapie di Gaia, sono a pagamento, in attesa che la Regione Puglia, rimborsi le spese sanitarie, tra retta da versare al centro diurno riabilitativo, farmaci, riabilitazione in piscina, circa 1400 euro al mese. “Mio marito – aggiunge la donna – guadagna 1800 euro mensili, mentre io sono costretta a non lavorare per stare accanto a mia figlia. Quello che in questo momento mi pesa- dice la mamma di Gaia – é sapere che la Regione dovrebbe rimborsare le spese tra un anno, ma che potrebbe anche non farlo, se non ci dovessero essere le risorse sufficienti.”
E in effetti già quei genitori che hanno fatto domanda di rimborso a giugno scorso, non potranno godere del supporto economico da parte della Regione, proprio per carenza di fondi.
Dalla Regione all’INPS, dove la madre di Gaia ha fatto domanda per ottenere un assegno di invalidità per la piccola e l’eventuale accompagnamento, in tutto sarebbero 500 euro al mese, che coprirebbero in parte le spese sanitarie della bambina, da marzo però, mese in cui è stata fatta la domanda, l’INPS non ha fatto sapere nulla. La bambina é stata visitata dal medico dell’Asl, dopodicché l’INPS dovrebbe esprimersi, ma la domanda – dice la mamma – é bloccata, ad agosto ho sollecitato l’INPS formalmente e il 2 settembre mi è arrivato finalmente un messaggio che mi comunicava, tramite SMS, che non appena sarebbe stato possibile, ci avrebbero convocato per una seconda visita da effettuare sulla bambina, così é stato, ma ad oggi aspettiamo di capire il da farsi, intanto però paghiamo senza avere nessun supporto se non quello di mio suocero, che ha deciso di vendere la casa di famiglia dove ogni anno trascorreva le vacanze mia cognata, purtroppo scomparsa quattro anni fa, una casa di affetti e ricordi che mio suocero ha dato, mentre le istituzioni non solo non si muovono, ma ci danneggiano, visto che mio marito non potendo dimostrare l’invalidità della figlia, non può ottenere la 104, ossia il diritto di assentarsi per assistere la propria figlia, cosìcché non potrà esserci quando andremo a Torino, dove Gaia dovrà sottoporsi a visita specialistica, perché ha consumato tutte le sue ferie.”
Sul caso SanitàSalento proverà a sentire l’INPS e capire come mai la domanda fatta dai genitori di Gaia a marzo scorso é ancora ferma.
“La preoccupazione più forte é sino quando? Si chiede la mamma. Oggi – conclude – la mia bambina è in una fase lieve della malattia, ad alto funzionamento si dice in gergo, ma per sapere se il suo handicap evolverà o meno dobbiamo aspettare i sei anni, siamo in un momento di incertezza che non ci lascia dormire, che ci fa temere di non essere una mamma e un papà all’altezza. Un senso di precarietà quindi non solo economico, ma anche psicologico, che ancora non trova una stabilità.
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