4mila euro solo per il trasporto da Lecce a Montecatone, provincia di Imola, dove ricoverare la figlia trentenne Imma. Tanto ha dovuto sborsare Paola all’ACI, per il servizio di trasporto sanitario, che garantisse il trasferimento nel più grande centro ospedaliero di riabilitazione, per pazienti con lesione al midollo spinale. L’Asl salentina dove risiedono le donne, non è infatti attrezzata adeguatamente per assicurare questa tipologia di servizio.

La ragazza da un anno è affetta da encefalomielite acuta disseminata ADEM, termini scientifici che indicano una patologia con lesioni diffuse al midollo, da costringere Imma alla paresi, non cammina infatti, non parla, ha l’intestino e la vescica neurologici, ovvero non ha il controllo dello sfintere, in compenso ha forti dolori addominali, per i quali si contorce anche la notte, nausea, una tragedia arrivata a ciel sereno un anno fa che ha distrutto la famiglia non solo fisicamente, ma anche psicologicamente, tenendo conto che la mente di Imma è più che lucida.

Un mese fa, mamma Paola ha chiesto informazioni all’Asl per poter avere il trasporto con un medico che assistesse sua figlia, viste le gravi condizioni di salute. Si è recata nel distretto di Lecce, dove la referente dell’ADI, le avrebbe risposto che l’Asl sarebbe in grado di dare solo un’ambulanza da Lecce all’areoporto di Brindisi. Paola quindi si sarebbe dovuta arrangiare. Si perché la figlia Imma, andava trasportata sin dentro all’aereo, “come l’avrei dovuta portare secondo loro?” Domanda Paola – Non potevo mica caricarmela in braccio dall’ingresso dell’aeroporto all’areo! Né pootevo avvalermi del servizio dell’aeroporto che mette a disposizione una sedia a rotelle, mia figlia purtroppo non sta neanche seduta, é paralizzata a letto.

E’ mortificante dover spiegare tutto a chi si occupa di assistenza sanitaria, che la malattia di Imma ti inchioda per sempre su un letto ed è altrettanto umiliante dover insistere ad avere il neessario come fosse un favore.”

“Il mio caso é passato al direttore del distretto, che a sua volta ha passato la palla alla direzione sanitaria dell’Asl. Qui c’è stato chi si é interessato a mia figlia. Una dirigente, dopo una serie di telefonate, è arrivata alla conclusione di dover ricovere Imma anche solo poche ore prima della partenza per Montecatone, in ospedale a Lecce, condizione indispensabile per far partire poi un volo speciale della prefettura, che avrebbe portato mia figlia a destinazione.

Mi sono rifiutata, perché come mi ha riferito la dirigente della direzione santiaria dell’Asl, non potevano garantirmi il ricovero in isoalmento, un aspetto fondamentale per chi, come Imma, è gravemente immunodepressa e stare anche solo pochi minuti in una stanza di ospedale, significa rischiare infezioni di qualunque genere che metterebbero in serio pericolo la vita.

Ancora una volta sono stata lasciata sola a risolvermi il problema – dice Paola – così dopo vari peregrinazioni, sono approdata all’ACI, che ha la possibilità di trasferire un paziente da casa all’areo, con la presenza di un medico, che sale sul mezzo e si prende cura della persona sino all’arrivo, una volta arrivati, la stessa ACI attiva l’ambulanza pronta a partire dall’areoporto a Montecatone.” 4mila euro solo per questo servizio, soldi che Imma ha dovuto tirar fuori di tasca propria, con non pochi sacrifici. “Penso a chi non ha questa possibilità, ed ha un familiare affetto come Imma da malattia grave, da essere completamente paralizzato. Le istituzioni ci umiliano più della malattia, non pensano che, specie quando si è coscienti, i disservizi e le richieste insistenti significano per noi umiliarci, umiliare i nostri parenti, gli affetti più cari.”

“Ci umilia lo Stato – continua Paola – che, solo perché la malattia di Imma é rara, non è inserita tra quelle malattie per le quali poter avere l’esenzione dei farmaci. Il governo fa una scelta cinica selezionando l patologie più diffuse per le quali prevedere il rimborso, non potendolo garantire a tutti e lascia come figliastri, le persone ammalate di una malattia rara, che si conosce poco, della quale si parla meno, eppure c’é e si fa sentire in tutta la sua crudeltà. Lo Stato ci umilia, mettendoci in ginocchio costringendoci a pagare i farmaci a Imma, presidi sanitari, integratori, e tutto quanto serve per assistere una persona non autosufficiente.

Dopo l’articolo apparso sulla stampa su mia figlia, l’asl mi ha cercato più volte, mi hanno riferito che stavano individuando una maniera per darmi le terapie con l’esenzione, é trascorso un mese e non ho più saputo nulla.

Non capisco – conclude Paola, con un sorriso amaro – come in un paese che si definisce civile, non si trovano le risorse per rimborsare le cure a gente come Imma, ma si trovano risorse per tanto altro. Eppure mia figlia deve assumere gli stessi farmaci che prende una persona affetta da Sla, solo che in questo caso si ha l’esenzione, nel mio invece no. Ci sono quindi ammalati di serie A e di serie B, nel mio paese civile.” Adesso Paola, oltre ai 2mila euro al mese di terapie dovrà pagarsi il soggiorno a Montecatone per stare vicino a sua figlia, non si sa per quanto tempo.

Sono storie come queste che vorremmo ci rendessero fieri di essere salentini, gente ospitale, caloroso e generoso. Forse la direzione dell’Asl dovrebbe a un certo punto andare oltre la burocrazia e agire di umanità lo dovrebbe fare soprattutto chi si occupa degli ammalti, chi sennò?