Si sta valutando come gestire la questione degli assegni di cura in Puglia. Venerdì scorso, c’è stato già un incontro tra le associazioni rappresentanti i pazienti disabili, l’assessore al welfare Salvatore Ruggeri e il direttore del dipartimento regionale della salute Vito Montanaro. La proposta della Regione é stata quella di erogare a tutti i richiedenti individuati come beneficiari, circa seimila persone, un sostegno economico pari a 600 euro. In questo modo non ci sarebbe nessun escluso per insufficienza di risorse, come avvenuto in passato quando l’assegno era di 900 euro e i fondi non bastavano per l’intera platea che ha perso circa 3000 aventi diritto, rimasti esclusi.

Dare di meno per dare a tutti, un’idea che non piace alla maggior parte delle associazioni
La proposta della Regione è stata bocciata da quasi tutte le associazioni, perchè si tratta di una somma che non riesce a coprire quasi nulla delle tante spese sociali e sanitarie che le famiglie sostengono per i loro congiunti non autosufficienti. “In realtà c’é da ricordare – dice Marcello, papà di una giovane affetta da malattia rara – che l’assegno di cura é destinato al care giver, non per coprire le spese sostenute, che sono altra cosa, ma per dare un riconoscimento al care giver, ovvero a chi si prende cura del paziente. Le spese che poi si affrontano per l’assistenza del non autosufficiente, dovrebbero essere minime proprio perchè si tratta di pazienti gravissimi, dovrebbero avere diritto all’assistenza domiciliare, all’esenzione dei farmaci, al rifornimento di presidi, ai prodotti alimentari per la nutrizione artificale, ecc….Così almeno dovrebbe essere” Se poi queste esigenze non vegnono garantite, costringendo le famiglie a provvedere da sé, ci si aspetta che il sistema sanitario regionale rimborsi a aprte queste spese, soprattutto se rientrano in serivizi di livelli essenziali di assistenza.

Per Assomeda le disabilità sono tutte uguali
Ad ogni modo la questione che si sta discutendo e che vede in disaccordo le stesse associazioni di pazienti, é come distribuire l’assegno di cura e con quali criteri. C’è chi accetta l’idea di ridurre l’importo, pur di vedere riconosciuto l’aiuto a tutti i disabili gravi senza discriminazioni. E’ questo il suggerimento di Vito Tupputi segretario regionale dell’Assomeda e padre di un bambino autistico grave. “Le disabilità – dice – sono tutte gravi e come tali tutte uguali. Una volta che vengono ammesse all’asseegno di cura da parte della Regione, significa che sono tutte condizioni di grave non autosufficienza ed è giusto che nessuno sia escluso dal supporto economico.” Tupputi ha parlato di piccola riduzione da apportare all’assegno di cura, qualora non ci dovessero essere fondi sufficienti, ma certo non era nelle sua idea ridurre la somma a 600 euro, come ha proposto la Regione

Tre importi diversi in base alla gravità
Di contro le associazioni di pazienti con la sla, che invece sostengono che il carico da sopportare per l’ assistenza é pesante più di tante altre patologie. Ragione questa per cui avrebbero diritto ad un importo maggiore rispetto ad altri pazienti. Da qui la proposta del “Comitato 16 novembre” di individuare tre fasce di non autosufficienza: grave, gravissima e lieve, con tre assegni di cura di importi compresi tra 500 e 900 euro in base al livello di gravità.
La Regione sta valutando quindi di erogare 900 euro a chi si occupa di malati di sla, 700 a chi ha percepito già l’anno scorso il sussidio e 500 euro a chi invece non ha beneficiato di hulla nell’anno precedente, pur avendone diritto.

Una lotta tra disperati
“Sempre peggio – dice Tupputi – se l’anno passato c’erano ammalati di seria A e di serie B, tra chi prendeva l’assegno di cura e chi pur avendone diritto no, quest’anno abbiamo quelli di seria A, di serie B e di serie C. Nel 2019 c’é stata gente che ha preso 900 euro, chi pur avendone diritto non li ha percepiti perché già destinatario del rimborso ABA, trattaemnto essenziale per l’autismo, chi non ha percepito nulla perché escluso per insufficienza di risorse.
La necessità di trovare una soluzione per l’accesso all’assegno di cura – ha dichiarato Tupputi – si rende ancor più urgente in questo periodo di emergenza, durante il quale molti servizi e attività sono sospesi e tutto è a carico del care giver che in questo momento storico si ritrova anche senza lavoro.”

Le illegittimità accusate da un papà
Un’emergenza nell’emergenza sulla pelle dei pazienti e delle loro famiglie che accusano due illegittimità: “sono trascorsi quasi 10 mesi e ancora non è stato avviato il nuovo bando o comunque i nuovi criteri di assegnazione. Resta da percepire ancora le mensilità comprese tra gennaio e marzo di quest’anno. Infine – conclude Marcello – che necessità e che senso ha, rifare ogni volta il bando costringendo noi familiari e preparare ogni volta docuementazione sanitaria, presentare relativa domanda, in un iter umiliante ed estenuante, quando la stragrande maggioranza di noi assiste persone che proprio perchè colpite da malattie gravi, non possono mutare il quadro clinico, quindi non hanno bisogno di modificare alcunché.

Rispettare il decereto ministeriale
Taglia la testa al toro Giuseppe De Pasquale, segretario regionale dell’osservatorio della disabilità. “La Regione – dice – deve semplicemente attenersi alla legge, il decreto minesteriale in base al quale è stabilito che le amministrazioni locali devono assegnare i fondi per la non autosufficienza, solo ai disabili gravissimi, intendendo coloro che ricevono l’indennità di accompagnamento o che si trovano in coma vegetativo, che respirano artificialmente, oppure accusano grave stato di demenza, che hanno lesioni spinali o sono con grave compromissione motoria, infine coloro che hanno una grave deprivazione sensoriale complessa. La Regione ha fatto un errore a monte ammettendo all’assegno di cura 6000 persone, inserendo anche chi non rientra nei casi indicati dal minsitero. L’amminsitrazione pugliese avrebbe dovuto attenersi al deceto stringendo di più le maglie. Ora è troppo tardi – conclude De Pasquale – ed è bene che venga riconosciuta la stessa somma a tutti coloro i quali la stessa Regione ha amesso al sostegno.”