E’ quando un diritto diventa un favore, che si sente tutto il peso della malattia. Lo sa bene mamma Laura, madre di una ragazza trentenne affetta da neuromielite ottica, malattia rara arrivata questa estate come un fulmine a ciel sereno, nella vita di Grazia.

La ragazza che soffriva di lupus, malattia autoimmune, era in procinto di partire per Pisa con i suoi genitori per i controlli di routine, il 6 luglio prende il volo, poco dopo si sente male, aveva avuto poco prima una gastroenterite virale, racconta la mamma, con febbre, vomiti continui, molto violenta, ma poi si era ripresa e siamo riusciti a partire. Il giorno prima della partenza – ricorda la mamma – vedo un occhio di mia figlia con la pupilla spostata tutta su un lato, la porto immediatamente dall’oculista il quale mi suggerisce di sottoporre la ragazza ad una risonanza magnetica. Lo specialista aveva capito subito, che il problema dell’occhio, non era di natura oculistica, bensì neurologica. Naturalmente l’esame lo prenoto privatamente, perché i tempi di attesa nel pubblico erano lunghi, alla risonanza però i medici non vedono nulla.”

Sentitasi meglio la ragazza parte per Pisa insieme ai genitori, arrivata lì si sente male e proprio mentre era in ospedale, entra in coma e la portano subito in rianimazione. Trascorsi sette giorni, Grazia apre gli occhi ma é tetraplegica, i medici le diagnosticano la neuromielite ottica, malattia molto rara che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale, provocando la perdita della vista e la paresi.

Questa malattia scatena la produzione di anticorpi che aggrediscono la mielina, ovvero la proteina che avvolge i nervi dell’organismo proprio come una guaina isolante per i cavi elettrici. E’una patologia che colpisce in particolar modo le donne, si manifesta spesso in pazienti con malattie autoimmuni, proprio come il lupus del quale é affetta Grazia, scatenandosi solitamente dopo infezioni virali, come la gastroenterite che ha colpito questa estate la ragazza. Dapprima si ha un calo visivo rapidamente progressivo e importante, in un occhio e poi dopo alcuni giorni nell’altro, possono infine manifestarsi debolezza, insensibilità, dolore al collo e al dorso, fino all’impossibilità di muovere gli arti e di controllare vescica e intestino. Il calo visivo è sempre grave e purtroppo irreversibile. E’ arrivato tutto questo dall’oggi al domani, sulle spalle di mamma Laura e sulla giovane vita di Grazia e fa rabbia pensare che, nonostante queste due donne debbano lottare contro dolori atroci, piaghe, umiliazione per non poter essere più autonomi, notti insonni, chi ha il dovere di aiutare, riduca tutto a un odioso “non è di mia competenza”, come se si debba avere competenza per dare umanità, per provare almeno a individuare una soluzione.

Così se già la malattia prova a toglierti la dignità, la burocrazia ci riesce benissimo e questo è ciò che più fa male, più della malattia stessa, per cui ci si ritrova a dover lottare, per vedersi riconosciuto il diritto alla salute, chiedendolo come fosse un favore.

Si perché oltre al danno anche la beffa di sapere che la neuromielite ottica, non è riconosciuta dallo Stato, come se non esistesse, i malati non hanno quindi diritto a nulla, no ad un piano terapeutico, no all’esenzione per le terapie, tutto è a carico della famiglia. Eppure la neuromielite ottica è molto simile alla SLA, malattia neurodegenerativa per la quale invece è riconosciuto tutto quanto necessario a supporto del paziente e dei suoi familiari: assegno di cura, assistenza domiciliare, esenzione farmaci, esenzioni presidi sanitari, piano terapeutico, ecc..

“Le persone che sono affette da neuromielite ottica come Grazia – dice la mamma – sono come fantasmi, perché la loro patologia é solo un codice tra le malattie rare, escluse dal ministero della salute”, la neuromielite è così un numero: 83597, ma dietro questo numero cé una vita, ci sono persone, famiglie distrutte. “Ogni mese -dice mamma Laura devo pagare circa 2000 euro tra presidi sanitari, bende, integratori, pomate, sacche, farmaci, gli stessi che usa chi è affetto da SLA, solo che io le pago, le persone con la SLA no. E’ una guerra tra malati o tra ricchi e poveri, chi può pagare si cura, chi non ce la fa è disperato come me.” Mamma Laura non ce la fa più, ha pagato sei mesi di soggiorno forzato in Toscana, quando Grazia si è ritrovata in coma e poi in rianimazione al Carreggi, con tutti i costi che un ricovero fuori regione comporta, senza alcun rimborso.

A dicembre Grazia è stata stabilizzata e dimessa, per poter trascorrere il Natale almeno in casa sua, ma da lì a poco é peggiorata. Quello che mamma Laura ha ottenuto è l’assistenza a domicilio, seppure con qualche criticità, per il resto deve pagarsi tutto, soprattutto le terapie. “Quando ho chiesto di avere l’esenzione per i farmaci, alla dottoressa Morciano, responsabile dell’Asl salentina per le malattie rare – mi sono sentita dire, racconta la donna – che poiché la malattia di mia figlia non rientra nell’elenco del ministero, relativo alle patologie con esenzione, devo pagarmi le cure, così quando ho parlato con il responsabile delle malattie rare della Regione, mi sono sentita dire che sono appena 8000 le persone colpite da neuromielite ottica e dunque si é costretti a scegliere tra le malattie rare quelle più diffuse, perché non ci sono le risorse per rimborsare tutti. Dunque mia figlia è l’agnello sacrificale e non le spetta niente. Come può riferire una cosa del genere una madre, alla figlia inchiodata al letto? “Dovrei dirle: figlia mia – ci hanno voltato le spalle tutti.”

Mamma Laura però non si arrende e va avanti, ha scritto una lettera al direttore sanitario dell’Asl di Lecce, al direttore del distretto leccese, alla responsabile dell’ADI, per chiedere un aiuto, nel frattempo il centro ricerca e assitenza della Regione Puglia per le malattie rare, si messo in contatto con la donna, per vedere se e come far rientrare il caso nelle malattie rare con esenzione. “Mi hanno chiesto di recarmi a Bari per far vedere la ragazza e valutare il caso, ricoprono un ruolo – dice mamma Laura – senza capire di cosa parlano, mi figlia non sta neanche seduta e io sono con lei 24 ore su 24, dal centro hanno concluso dicendomi che non appena la ragazza starà meglio l’aspettano a Bari.

Ecco se la politica vuole davvero fare qualcosa per i cittadini, questa é un’occasione buona per portare la voce di questa signora al ministro Grillo e chiedere di rendere accessibile alle cure questa patologia, sarebbe un segnale di buona politica in una paese che vuole definirsi civile.