“Figli di un Dio minore, così sono i bambini e i ragazzi autistici per la Regione Puglia, che non solo non garantisce le terapie necessarie nella sanità pubblica – dice Vito Tupputi, segretario regionale di Assomeda – ma non riconosce neanche l’assegno di cura a questi nostri figli, pur essendo loro non autosufficienti.” La Regione infatti, a chi riceve un rimborso per il trattamento ABA, terapia specifica per il disturbo dello spettro autistico, non assegna i venti punti, utili per salire in graduatoria e ottenere l’assegno di cura. Analogalmente chi é affetto da disturbo dello spettro autistico ed è in trattamento presso centri convenzionati con la sanità pubblica, quindi pagati dall’amministrazione regionale, non riceve l’assegno di cura.

Una scelta cinica per chi ha bisogno di tutto
“Noi genitori di bimbi autisti – ha detto Tupputi – dobbiamo scegliere: se prendere l’assegno di cura di 1000 euro o il rimborso ABA oppure il rimborso per pagare il centro riabilitativo (buono servizio). Come se ottenere tutte e tre queste somme (all’incirca tremila euro), fosse una pretesa e una concessione da parte del governo pugliese, che invece dovrebbe garantire i servizi essenziali per i nostri figli, senza costringerci a fare delle scelte ciniche: avere il trattamento ABA, che é in molti casi fondamentale per ridurre il disturbo autistico, o ricevere l’assegno di cura che ci spetterebbe di diritto”. Quest’ultimo consentirebbe di pagare altri trattamenti riabilitativi, per i quali nella sanità pubblica ci sono anche 2 anni di attesa o di investire in un aiuto in casa, per non lasciare del tutto il lavoro e seguire il figlio non autosufficiente o ancora di pagare la retta di un centro specializzato. Si perché anche la quota di una struttura convenzionata e accreditata, quindi pagata dall’amministrazione regionale, chiede alle famiglie una quota, dal momento che il rimborso regionale non copre tutta la retta e avere l’assegno di cura, farebbe comodo anche per sostenere questo ulteriore costo. Invece c’è chi ha firmato una dichiarazione alla Regione, rinunciando al metodo ABA, nella speranza di ottenere i 20 punti necessari, per la graduatoria utile ad ottenere l’assegno di cura. Così come c’è chi percependo l’assegno, dovrà pagare per intero tutta la retta del centro frequentato dal proprio figlio o ancora c’é chi usufruendo di una struttura privata, non potrà percepire i 1000 euro di assegno.

Ci sarebbero i soldi da investire per i più fragili
C’è più di una riflessione da fare però: i rimborsi che le famiglie ricevono dall’amministrazione regionale, non coprono le spese sostenute, la somma ulteriore da pagare, la tira fuori, di tasca propria, la singola famiglia. Le strutture private accreditate, ovvero rimborsate dalla Regione, hanno aumentato i prezzi, almeno in molti casi, mentre il pubblico è carente di personale e quindi di servizi. Chi ci rimette? I bambini. Basterebbe assumere medici e personale sanitario nei Cat (centri territoriali per l’autismo) delle asl, per offrire in tempi ragionevoli i servizi prescritti dai neuropsichiatri della stessa asl. Basterebbe accordarsi con i centri privati, far si che ce ne siano in numero maggiore sul territorio, aumentando la concorrenza, basterebbe sopratutto spendere i soldi rimasti nelle casse regionali: 211 milioni di euro del 2017 e 290 milioni del 2018, che come ha detto la Corte dei Conti all’amministrazione pugliese, sono rimasti inutilizzati, forse per mancanza di programmazione.

e invece da Bari dicono che mancano le risorse
Sentire invece che mancano le risorse economiche, fa rabbia a mamma Vanessa, che dopo 13 mesi, ha ricevuto la lettera della Regione che le rifiutava la domanda per l’assegno di cura, con la colpa di far frequentare un centro privato a suo figlio. Sentirsi dire che mancano i soldi fa rabbia anche a chi deve pagare 80 euro, solo per un incontro informativo sullo stato di salute del proprio figlio, con il personale che lo segue, fa rabbia a chi sborsa 30 euro al giorno, per avere la terapista nella scuola accanto alla docente di sostegno e fa rabbia a quel papà che tra due anni, quando per legge finirà l’astensione facoltativa, dovrà chiedere alla moglie di licenziarsi per stare accanto al figlio.