C’é la delibera e ci sono 42 mila euro destinati ai pazienti affetti da autismo che avranno il rimborso per il trattamento riabilitativo ABA (Applied Behavior
Analysis), realtivo al periodo 01 Gennaio – 13 Luglio 2018. E’ quanto deciso dalla direzione dell’asl Bat con delibera n°76 del 23/01/2020.

Una battaglia estenuante
Dopo una battaglia di diversi mesi, Vito Tupputi, padre di un bimbo autistico, ha ottenuto il diritto ad avere rimborsate le spese sanitarie per trattamento ABA, che il sistema sanitario pugliese, attualmente non è in grado di offrire, costringendo lui e decine e decine di famiglie non solo della Bat, ma della Puglia, a pagarsi di tasca propria presso privati, il trattamento necessario per il disturbo dello spettro autistico.

La Regione: se vuoi l’assegno di cura, rinuncia all’ABA
La battaglia di Vito, nasce alla luce di “una discriminante ancor più grave” – come dice – ovvero la decisione della Regione Puglia di togliere il rimborso ABA ai pazienti che, pur avendone diritto, percepiscono l’assegno di cura che spetta alle persone gravemente non autosufficienti. “Poiché l’assegno di cura – spiega Tupputi – è stato elargito alle famiglie dal 14 luglio, non vedo perchè la Regione, tramite asl, debba sottrarci il rimborso ABA relativo anche al periodo precedente. Molte famiglie hanno in casa problemi seri e non hanno pensato, ciò che a me invece é venuto in mente, notando come evidentmente gli addetti dell’asl avessero commesso un errore madornale: togliere le somme prima ancora di ricevere l’assegno di cura.”

Un trattamento inserito nei LEA
Con atto dirigenziale n. 173 del 10/05/2018, la Regione Puglia attribuiva all’asl Bat, l’importo di euro 318.120,00, ai fini del rimborso del metodo ABA agli aventi diritto, a tutti i pugliesi cioé affetti dal disturbo dello spettro autistico, tenuto conto anche che il trattamento ABA, rientra nei livelli essenziali di assistenza e quindi come tale, é da considerarsi prestazione sanitaria che lo Stato deve garantire. Nel rimborso sono ammissibili anche le spese documentate di: viaggio, vitto e alloggio della persona con autismo, qualora il trattamento venga eseguito fuori sede, eventuali genitori e massimo due operatori specializzati ABA.

Servizi assenti nella sanità pubblica e rimborsi ridotti
Tale beneficio però, verrebbe meno davanti l’assegno di cura, come se i 1000 mensili dell’assegno fosse più che sufficiente a coprire tutto quanto necessario. In realtà, il più delle volte, con le tante spese che un familiare deve sostenere per un proprio caro gravemnte ammalato e non autosufficiente, non basta quello che gli passa il sistema sanitario pugliese, a discapito del dirtto alla salute dei cittadini più fragili.

L’assegno di cura per i non autosufficienti gravi é un diritto tanto, quanto il trattamento ABA, molte famiglie sono costrette a rinunciare al lavoro per seguire il proprio familiare, alcuni farmaci o presidi non sono garantiti dal sistema sanitario e così come l’ABA e altri trattamenti specialistici, vengono pagati di tasca propria dalle stesse famiglie. Dunque o la Regione offre i servizi necessari o è giiusto distribuire i rimborsi senza scelte ciniche come attualmnete accade per cui chi chiede l’assegno di cura, è costretto a rinunciare al rimborso ABA.

Prossima battaglia: mantenere l’ABA nel nuovo assegno di cura 2020
“Ci stiamo battendo proprio su questo – ha concluso Tupputi – perché almeno nel prossimo bando per parteciapre al nuovo assegno di cura del 2020, siamo fatte alcune migliorie dal governo pugliese, lasciando ai pazienti il diritto di curarsi senza pagare di tasca propria e senza dover rinunciare a ciò che é essenziale come l’ABA, quindi mantenere, nel caso di specie, sia l’assegno di cura, che il trattamento ABA, come due rimborsi da parte della Regione Puglia, che si definisce Regione civile.