Un contatto con il BESTA di Milano perchè prenda in carico la figlia Silvia. E’ l’appello disperato di mamma Mimma, la donna che sta lottando da 10 mesi per trovare un centro specializzato sulla sindrome di Devic, chiamata anche encefalomielite acuta disseminata ADEM o neuromileite ottica. Insomma tanti nomi difficili per dire che si tratta di una malattia neurodegenerativa, molto rara e inguaribile.
Il punto é che la malattia che ha colpito Silvia che ha trent’anni, è talmente rara, che neanche i migliori medici italiani hanno così tanta esperienza per poterla affrontare definitivamente, anche perché quello di Silvia é un quadro molto complesso, oltre la malattia rara, sono subentrate delle neuropatie altrettanto rare e ingestibili, a causa del mal funzionamento di tutto il sistema nervoso periferico.
In sostanza i messaggi del cervello di Silvia non riescono ad arrivare o arrivano sbagliati in periferia, a causa di un deterioramento della mielina, una sorta di guaina che riveste le fibre nervose e anche a causa delle lesioni del midollo spinale, lungo il quale viaggiano i segnali del sistema nervoso centrale. Il risultato è purtroppo drammatico: Silvia è paralizzata dal busto in giù, ha continue sudorazioni, l’intestino è paralizzato e Silvia si nutre artificialmente, anche la vescica non é autonoma e la giovane donna è costretta ad avere un catetere fisso da mesi.
La situazione presente
Attualmente Silvia è ricoverata nell’ospedale “Sant’Anna” di Ferrara, dove “i medici seri e professionali – dice la mamma – si dedicano all’inverosimile, cercando di fare tutto quanto il possibile, sono loro che hanno sottoposto ad una serie di accertamenti la ragazza, scoprendo, dopo 8 mesi di giri per altri nosocomi, l’intestino paralizzato.” Tuttavia la sofferenza di Silvia é pesante da digerire, neanche con le quattro flebo di morfina al giorno, trova sollievo dal dolore, per questo mamma Mimma sta cercando un centro specializzato per affrontare al meglio queste neuropatie del sistema nervoso periferico che le danno così tanta sofferenza.
Si cerca di contattare i massimi esperti
Il suo appello è di avere un contatto con il dottor Giuseppe Lauria o con il professor Davide Pareyson del BESTA di Milano o della professoressa Oaklnder dell’università di Boston che dal 24 al 26 giugno, parteciperà ad un congresso medico a Genova sulle neuropatie.
Domani un concerto in beneficenza
Intanto domani il gruppo d’impegno culturale “Il Cenacolo”, ha organizzato una serata musciale in beneficenza a favore di Mimma e Silvia, che si svolgerà a aprtire dalle 19 nel tatro della chiesa San Massimiliano Kolbe. A presentare l’ evento saranno: Lara Carrozzo e Giorgio Sanghez. Si esibiranno gruppi musicali locali: “Il peccato di Eva”, “Party zoo Salento”, “Scemi Freddi”, Vittorio Ciardo e Angela B e Matteo. Tutti uniti per d
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L’appello di Mimma
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